Ves al contingut. | Salta a la navegació

Eines personals


Sou a: Inici / Notícies / La Seu Solidària proposa una xerrada sobre les malalties minoritàries

La Seu Solidària proposa una xerrada sobre les malalties minoritàries

La ponència anirà a càrrec de Fernando Drake Blanco, 'coach' i pare de la nena Nadia Nerea, la qual pateix tricotiodistròfia. L'acte està previst aquest divendres, a les 21 hores, al Restaurant Paisatges
Cartell de la xerrada de Fernando Drake Blanco
10/03/2016 20:55

La Seu Solidària organitza aquest divendres, 11 de març, a partir de les 21 hores, la xerrada 'Quan l'impossible és possible. Les accions davant el diagnòstic d'una malaltia amb una esperança de vida de 10 anys i un sistema sanitari públic que li gira l'esquena', a càrrec de Fernando Drake Blanco, 'coach' en motivació, relacions i equips humans, i pare de la Nadia Nerea, la qual pateix una malaltia degenerativa que es coneix com a tricotiodisfròfia.

La ponència també comptarà amb la participació de membres de la campanya de recollida de fons per als tractaments mèdics que necessita aquesta nena resident a Fígols d'Organyà. L'Alt Urgell s'ha bolcat els últims mesos per ajudar la Nadia i la seva família, a través de subhastes, el sorteig d'una panera i diferents activitats solidàries.

La xerrada de Fernando Drake s'emmarca en el cicle 'Alternatives', que es duu a terme un cop al mes al Restaurant Paisatges de la Seu (carrer Joaquim Viola Lafuerza, 9). L'acte el moderarà Carlota Valls, presidenta de la Seu Solidària.

La tricotiodistròfia

La Síndrome de Tricotiodistròfia és una de les malalties degeneratives més minoritàries del món que provoca un envelliment prematur de les cèl·lules. A la Nadia no li creixen els òrgans interns, li costa caminar o parlar, té cataractes i altres trastorns comuns en edats avançades. Actualment, un 37% de les seves cèl·lules són com les d’una persona de 70 anys. Des de la família demanen ajuda perquè els últims resultats de les proves que li han fet diuen que no s’avança i que cal tornar a operar com més aviat millor. Actualment necessita 112.000 euros per operar-se a Houston (Texas, EUA).