Eines personals

Sou a: Inici / Notícies / Col·lectius de l'Alt Urgell es mobilitzen per recolzar la nena Nadia Nerea

Col·lectius de l'Alt Urgell es mobilitzen per recolzar la nena Nadia Nerea

L'infant, que viu a Fígols d'Organyà, pateix una malaltia degenerativa molt minoritària i necessita operar-se a Houston. Veïns de la zona han creat una associació i han organitzat actes per recaptar fons

Associació Nadia Nerea contra la Tricotiodistrofia i E.R
Associació Nadia Nerea contra la Tricotiodistrofia i E.R
23/11/2015 14:10

Veïns d’Organyà, Fígols i Alinyà, Cabó i la Seu d’Urgell estan unint forces per ajudar la Nadia Nerea, una nena de 10 anys que viu a Fígols d’Organyà i que necessita 112.000 euros per operar-se a Houston (Texas, EUA) d'una malaltia degenerativa molt desconeguda, la Síndrome de Tricotiodistròfia, classificada com la segona patologia més estranya del món i que per ara només ha registrat 28 casos. Aquesta malaltia provoca un envelliment prematur de les cèl·lules i problemes amb la formació de la pell, entre d'altres conseqüències.

Per ajudar-la, els veïns han format l’Associació Amics i Veïns de la Nadia. A través de l’entitat, s’estan organitzant activitats i esdeveniments per recaptar fons i demanar ajuda als ciutadans. Per ara, s’està treballant en un sorteig amb productes de diversos comerços que se celebrarà el proper cap de setmana. En una entrevista a RàdioSeu, el pare de la Nadia, Fernando Drake Blanco, ha agraït les "innombrables" mostres de suport que ha rebut a la comarca des que s'ha conegut el seu cas. Blanco ha recordat que s'han establert a l'Alt Urgell des de fa tres anys, provinents de Mallorca, per recomanació mèdica, atès que el clima fred i sec del Pirineu afavoreix la recuperació.

La Síndrome de Tricotiodistròfia és una malaltia amb un quadre complex de conseqüències com l’envelliment prematur o retards en el desenvolupament físic i mental. A la Nadia no li creixen els òrgans interns, li costa caminar o parlar, té cataractes i altres trastorns comuns en edats avançades. Actualment, un 37% de les seves cèl·lules són com les d’una persona de 70 anys, asseguren els veïns. Demanem ajuda perquè els últims resultats de les proves que li han fet diuen que no s’avança i que cal tornar a operar com més aviat millor.

La família de la nena té activa una pàgina web i un perfil de Facebook amb el nom Associació Nadia Nerea contra la Tricotiodistrofia i E.R. a través de la qual demanen ajut econòmic i suport per poder operar-la. Des d'allà es pot contactar amb la família. D’altra banda, els veïns també han anat penjant cartells per les poblacions properes i estan visitant les escoles per donar a conèixer la malaltia i les iniciatives per recaptar fons per la intervenció a Houston. La seva campanya, de fet, ja ha assolit ressò arreu. S'hi han interessat també mitjans de comunicació d'abast estatal i fins i tot la televisió pública britànica, la BBC, amb l'objectiu de divulgar el cas i d'aconseguir el suport econòmic necessari.

Representacions benèfiques del grup A Tota Teta

Entre d'altres mostres de suport, la companyia de teatre urgellenca A Tota Teta, que representarà aquest cap de setmana vinent l’obra ‘Camping Les Flors’, destinarà els beneficis a la intervenció que necessita Nerea. Des de l’Associació Amics i Veïns de la Nadia destaquen que la nena està ben integrada a la zona “i és molt estimada perquè és una nena simpàtica, moguda, extremadament sociable i amb un sisè sentit molt desenvolupat”, i que “dóna lliçons de manera constant perquè és una lluitadora”. Els impulsors expliquen que la petita va néixer amb aquesta malaltia d’àmbit genètic i “contra tot pronòstic, ara ja té 10 anys”. 

Per col·laboracions econòmiques:           

PAYPAL:  assnadianerea@telefonica.net

BANCA MARCH 0061 0130 15 0048340215 / BANC SABADELL 0081 0478 70 0001206130

Mostrar formulari de contacte