El ple de la Seu d'Urgell aprova una moció per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l'ELA

El ple de la Seu d'Urgell ha aprovat aquest dilluns una moció que insta a millorar la vida de les persones afectades per l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA). El text, presentat conjuntament per Junts, ERC i la CUP, ha obtingut el suport de Compromís X La Seu. Aquesta malaltia compta a Catalunya amb més de 500 persones diagnosticades, 11 de les quals viuen a la capital de l'Alt Urgell.

L'acord manifesta la solidaritat i suport als malalts i les seves famílies, i exigeix l'impuls urgent de les reformes legislatives necessàries per donar compliment a les demandes de les principals associacions de persones afectades d'ELA. Un altre punt de la moció contempla que des de l'Ajuntament es promouran campanyes d'informació i acompanyament als malalts i als seus familiars i cuidadors perquè puguin accedir a tots els ajuts i prestacions que estan a la seva disposició.

La moció aprovada es farà arribar ara a la Generalitat de Catalunya, el govern de l'Estat espanyol i els grups parlamentaris del Congrés dels Diputats.

Malaltia neurodegenerativa

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica, coneguda com a ELA, és una malaltia neurodegenerativa del sistema nerviós. Les persones afectades, quan son diagnosticades, saben que en un període d’entre tres i cinc anys probablement moriran i que acabaran essent completament dependents, amb el patiment que això comporta per al malalt i el seu entorn social i familiar. A les fases finals de l’ELA, la persona requereix cures les 24 hores del dia, una atenció molt difícil d’assolir per la gran majoria de les famílies i que comporta una gran càrrega econòmica.

Llei en tràmit al Congrés dels Diputats

Actualment ja està en tràmit al Congrés dels Diputats una llei -a proposta de Junts per Catalunya- per reconèixer la seva singularitat respecte d’altres malalties neurodegeneratives. "Hi ha d’haver una resposta des de les administracions davant la manca de prestacions i recursos suficients per cobrir les despeses i proporcionar cures al malalt d’ELA", recull el text. I s'afegeix: "Atesa la titularitat de l’Estat espanyol de la competència en l’àmbit de la Seguretat Social, és urgent legislar en aquest sentit per garantir el finançament adequat respectant alhora les competències en Salut i Serveis Socials de Catalunya", recordant que "la Generalitat ja va impulsar una modificació dels protocols sociosanitaris per reduir la càrrega burocràtica als malalts d’ELA però són necessaris més canvis legislatius".

Demandes de les persones afectades d'ELA

Les peticions dels col·lectius de persones afectades per ELA són establir un grau de discapacitat 3, de mínim del 65%, en el mateix moment del diagnòstic, i elevar-lo automàticament un any més tard fins al grau 4, corresponent a la discapacitat total (96-100%). També sol·liciten la tramitació preferent del reconeixement de la situació de dependència, concedint el grau II des del mateix moment del diagnòstic, en un termini màxim de 3 mesos, i establir el silenci administratiu positiu en aquesta demanda. Així mateix, advoquen per afegir el concepte de la dificultat respiratòria al barem de mobilitat per al reconeixement del grau de discapacitat, a més d'incloure l’especificitat de l’ELA a la Llei de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència per garantir serveis multicisciplinars i els recursos tècnics i humans necessaris.

Altres demandes són garantir serveis de fisioteràpia a domicili en els casos de gran dependència de la persona malalta; assegurar el manteniment de les bases de cotització a la Seguretat Social d’aquells familiars que hagin hagut d’interrompre la seva feina per prestar atenció al malalt; garantir els ajuts al transport per a les persones malaltes d’ELA; impulsar l’avaluació de l’Estratègia de malalties neurodegeneratives, i prendre el compromís de prioritzar la incorporació al Sistema Nacional de Salut els nous tractaments innovadors que aprovi l’Agència Europea del Medicament.

Visionat d'un vídeo

Durant el plenari es va poder visionar un vídeo d'ara fa 14 anys creat per Dgeneracion en què es pot conèixer la malaltia a través de l'experiència d'un malalt d'ELA, Alejandro Galán.